Y YA VAN 13

Estamos de cumpleaños y ya son 13 añazos!!

El tiempo corre que vuela y para tortura de papá y mamá Diego está hecho un adolescente. 

Hoy en el cole lo celebró por todo lo alto y volvió a casa con la silla cargada de globos, es que ¡¡solo se cumplen 13 años una vez!!.

CALIENTE, CÓMODO Y ÚTIL

 Hoy os traemos una de esas ideas que en principio no sabes si funcionarán, pero que al final son las que te salvan la vida. 

Los que tengan un niño/a que va en silla sabrán el rollo que es poner y quitar la cazadora cada vez que entras o sales de algún sitio, no sólo por la dificultad en sí de vestir/desvestir a alguien sentado en una silla (que por lo general no te ayuda en el proceso) y que tiene millones de enganches y cinchas, sino porque después nunca quedan igual de bien sentados y colocados que al principio. 

Si este proceso tienes que hacerlo varias veces al día, la desesperación está asegurada....

Como dicen que la necesidad agudiza el ingenio, junto con una modista empezamos a darle vueltas a la idea de cortar una cazadora por detrás, de manera que pudiésemos ponerla y quitarla con facilidad una vez Diego estuviera sentado en la silla y sin necesidad de moverlo ni soltar ningún enganche. 

El resultado fue tan bueno, que nos pusimos a buscar más cazadoras, ya de cara a días más fríos, para poder hacer lo mismo. La dificultad estaba en que no podían tener capucha ni ser tipo plumas, ya que se escaparían al cortarla, por lo que la búsqueda fue un poco más difícil. 

                           

Al final encontramos esta en una página web asiática, con pelo por dentro y un precio muy razonable. 

Se la llevamos a la modista que la abrió por detrás y le puso una tira de velcro para poder cerrarla. Así cuando se la ponemos mientras está sentado en la silla, podemos sujetársela por detrás de la silla para que no se mueva, y cuando no vamos a usarla así, podemos usarla al modo tradicional. 

Realmente este es uno de los mejores apaños que hemos hecho para el día a día, tanto para nosotros como para Diego. 

¡¡ HA LLEGADO CARNAVAL !!

 Este año hemos vuelto a incluir la silla en el disfraz de Diego, que ya sabéis que es algo que nos encanta,  y la verdad es que ha quedado chulísimo. 

Dar las gracias a Isa y Alberto creadores del barco original y que nosotros solamente tuvimos que adaptar a la silla.

Como siempre lo mejor de todo es lo que disfrutó nuestro peque!!

FELIZ NAVIDAD

¡¡SEGUIMOS CON NOVEDADES!!

 En el mes de junio os contamos que habíamos encargado una furgo nueva adaptada para llevar a Diego en su silla. Hace ya unas semanas que la tenemos y hemos de reconocer que estamos encantados con el cambio. 

Cuando empezamos a buscar vimos que, en algunas adaptaciones, la persona que va en silla acaba viajando en el maletero totalmente aparte de los demás viajeros. Como eso a nosotros no nos gustaba, estuvimos mirando bastante y nos encontramos con los chicos del taller Riera Duval de Langreo, que nos explicaron todo y nos dejaron probar una que ya tenían adaptada. 

Gracias a que la silla de Diego es bastante estrecha se integraba muy bien entre los asientos traseros lo que nos convenció decidiéndonos por la adaptación que ellos nos ofrecían. 

El proceso no fue complicado ya que los profesionales del concesionario y el taller de adaptación se encargan de todo; se ponen de acuerdo entre ellos porque la furgo llega de fábrica como las demás y es a posteriori cuando se hace el rebaje, se pone la rampa y cuando te la entregan, ¡¡ya está todo listo para rodar!!.

En cuanto empezamos a usarla nos dimos cuenta que al viajar Diego en su propia silla evitamos muchas transferencias al subir y bajar del coche y con ello muchos meneos innecesarios, lo que es bueno para nuestra espalda y también para la suya, ya que una vez bien sentado en su silla se mantiene así.

Por otro lado también se agradece mucho los días de lluvia (que aquí en Asturias siguen siendo unos cuantos), ya que lo puedes anclar a la furgo a cubierto del agua por el portón.

En resumen, es algo que llegado cierto momento se hace necesario, lo recomendamos plenamente y si os lo estáis pensando...............

¡¡es que ya os hace falta!!.

ADAPTARSE A CADA SITUACIÓN....

 Hoy no vamos a empezar hablando de Diego, sino de su hermano Nacho. Este año hizo la comunión y entre familia y amigos le regalaron el viaje a Disneyland Paris. 

Los que nos conocéis sabéis que tenemos dos objetivos principales;  procurar que Nacho no sea víctima de la situación de su hermano e intentar llevar a Diego a todas partes con nosotros.

Cuando nos pusimos a preparar el viaje nos dimos cuenta de que , en esta ocasión, estos dos objetivos no eran del todo compatibles. Estábamos convencidos de que Diego en Disney no lo iba a pasar bien, ya que con tanto ruido y gente iba a ponerse muy nervioso, no íbamos a poder mantener sus horarios con comodidad y quizá él no iba a disfrutar de todo lo que ofrece el parque.

Al mismo tiempo el llevar a Diego iba a limitar el viaje para Nacho, así que después de darle muchas vueltas, y con muchas dudas, decidimos que era mejor que Diego se quedara en casa.

Una vez en Disney la verdad es que no tardamos ni 10 minutos en tener claro que la decisión había sido la correcta: con tanta gente caminar con su silla iba a ser mucho más complicado, las colas, los cambios de pañal, las comidas.....además de que, a pesar de estar prácticamente todo el parque adaptado, la mayoría de atracciones están pensadas para que personas con discapacidad se monten, pero siempre que puedan transferirse solas o con ayuda a la atracción. Este no es el caso de Diego, y en muchas no hubiéramos podido montarlo con nosotros en cuello......volviendo a uno de los dos objetivos que teníamos: minimizar al limitación que Diego supone para Nacho. 

Dejar a Diego tampoco es nada fácil, y no sólo hablamos de lo que supone para nosotros irnos de viaje sólo con uno de nuestros hijos.....sino que conforme el tiempo pasa (para todos), Diego se hace cada vez más grande (aunque no mucho más gordo...) y también los abuelos cada vez tienen más dificultades para asumir cuidar de Diego 24h. 

Por suerte, uno de nuestros sobrinos es estudiante de último año de medicina (además de grande, fuerte y un sol) y estuvo echándoles una mano cada noche con la medicación y los traslados, aliviando un poco su carga, y la nuestra!. 

TRAS EL VERANO........LA RUTINA

Hola chicos y chicas!!, qué tal ha ido el verano?. 

Se ha pasado muy rápido y ya estamos en octubre a tope de actividad!!.

Nosotros hemos empezado el curso con muchas novedades que os iremos contando poco a poco, hoy os vamos a hablar de la primera: nuestro nuevo asiento moldeado.

Los niños como Diego, por su falta de tono muscular, no son capaces de sujetar el tronco, y por ello es frecuente que desarrollen diferentes problemas de espalda como escoliosis o cifosis. 

Esto además hace que los pulmones no tengan todo el sitio que deberían y que les reste capacidad respiratoria. 

Para evitarlo, dentro de lo posible, se les hace un asiento moldeado a su medida  de material termoplástico que los mantiene en la postura correcta.

Pues el caso es que este verano Diego ha dado un tremendo "estirón" y cuando nos dimos cuenta en su viejo asiento estaba totalmente torcido, así que hablamos con la Médico Rehabilitadora que nos recetó uno nuevo y tras varias mediciones y pruebas ya lo tenemos para que Diego vuelva a ir súper cómodo en su silla.

La verdad es que nos sorprendió porque fue muy repentino, así que ahora estaremos atentos para que no nos vuelva a pasar y nuestro campeón no llegue a ir con tan mala postura la próxima vez!!.

LAS BOCAS IGNORANTES NO SE CALLAN

 Hace unos días una de las abuelas de Diego oyó un comentario que la enfadó un poco, alguien cerca de ella dijo: " Al colegio de educación especial de Latores van todos en Mercedes, porque a esa gente casi les regalan el coche".

El cole de Latores es al que va Diego y entiendo que esa gente son las personas con discapacidad..... 

(Silencio incómodo para que le deis una vuelta....)

Pues como justamente esta semana hemos finalizado el proceso de comprar una furgo adaptada para llevar a Diego en su silla os vamos a dar los datos reales de la compra para que juzguéis vosotros mismos "si nos regalan algo"

Primero vamos a poneros en situación....

Desde el 2016 que compramos la furgo que os enseñábamos aqui (una mercedes sí, pero no porque nos la regalaran precisamente....) contábamos con dos coches: esa furgo donde Diego iba sentado en el asiento de coche que os enseñábamos aqui y la silla cabia cómodamente en el maletero, y un monovolumen que apenas usábamos para llevar a Diego porque, aunque el podia ir sentado en su silla de coche también, para meter la silla en el maletero habia que mover asientos y ponerla en una postura determinada....un rollo. Cuando tuvimos que cambiar esa monovolumen (muy a nuestro pesar) sabíamos que el paso lógico era comprar algo que pudiésemos adaptar para llevar a Diego en su propia silla ya que cada vez se hace más grande, es más difícil moverlo y con tanto cambio de asiento acababa mal sentado en alguna de las ocasiones. 

Esa necesidad nos iba a traer una consecuencia clara, y es que si metes una silla con un niño, además de los asientos, el maletero se reduce drásticamente. Pero es lo que hay....

 Si fuésemos una familia al uso con dos niños y sin necesidad de un gran maletero, en el mismo concesionario que nosotros estábamos podríamos haber comprado unos cuantos coches por 24000 euros, más manejables y bastante más "pintones". 

Nosotros nos vemos obligados a comprar una furgo que os contamos lo que cuesta y todo lo que nos rebajan por comprarla para llevar a una persona con discapacidad:

• Precio sin impuestos: 24.634 euros 
• Precio general con impuestos: 30.964 euros.
• Precio con reducción de iva y exención de impuesto de matriculación para personas con discapacidad: 25.619 euros.

Como veis efectivamente nos sale más barata que a otras personas, (aunque sigue siendo más cara que otros coches del mismo segmento)  

¡¡ pero todavía falta la sorpresa final !!. 

A esa furgo le tenemos que hacer una adaptación para meter la silla de Diego:

• Precio de la adaptación sin opción a ayuda: 9.880 euros.

Con todo esto nosotros al final nos gastamos en la furgoneta 35.500 euros, en lugar de los 24.000 que nos podríamos haber gastado o los 30.964 que es el precio habitual de esta furgo.

¿QUÉ OS PARECE EL REGALO?

¿A QUE COMPENSA?

Los que nos conocéis sabéis que todo lo que sea para la comodidad de Diego y consiguientemente la nuestra ,lo damos por bien empleado, pero cansa tener que escuchar como se les llena la boca a algunos contando las graaaaandes ayudas que tenemos las familias con un miembro con discapacidad. 

Ya lo dice el refranero.....LA IGNORANCIA ES MUY ATREVIDA.....

DISFRUTANDO JUNTOS POR FIN

 El pasado mes de septiembre estrenamos en el Parque de la Manzana Central de Lugones un columpio adaptado para personas con movilidad reducida. Esta era una reivindicación que hace tiempo que hacíamos ya que entendemos que es necesario que los niños/as con discapacidad puedan jugar en el parque e interactuar con otros niños/as con normalidad. 

En nuestro caso además tiene otro sentido y es que, gracias a ese columpio, fue la primera vez que nuestros dos hijos pudieron disfrutar juntos del parque en igualdad de condiciones. Fue un momento entrañable de esos que te quedan grabados en la retina.

Teníamos la incógnita del trato que se le pudiera dar ya que no es el primero que acaba inutilizado por gamberradas o un mal uso. Pero después de estos meses hemos de decir que estamos sorprendidos del respeto con que se utiliza, ya que otros peques disfrutan de él cuando está libre, pero si llegamos con Diego nos lo dejan para él. 

Esto es inclusión y normalidad y haría falta que no fuera la excepción sino la regla.

Dar las gracias al Ayuntamiento de Siero por escuchar nuestras peticiones y pedir que se generalicen en los parques, porque cuando los hay aparecen usuarios/as para ellos.

A POR OTRO AÑO MÁS

 La semana pasada fue el cumpleaños de Diego y como cayó en plenas vacaciones escolares de Semana Santa la cosa se complicó por casa y no pudimos publicarlo como Dios manda. 

La fiesta sí que la tuvimos, por partida doble además, porque mamá cumple años justo el día después que Diego, así que los cumples se celebran juntos siempre. 

Diego ya cumple 12 años, entramos en la preadolescencia que, aunque de una manera un poco diferente, se hace notar también con fuerza. 

Se hacen mayores y se nota, no sólo físicamente, sino también en el carácter, en sus gustos y en sus necesidades. 

Y junto a ellos nosotros, que tambien nos hacemos mayores (aunque menos), también tenemos que acoplarnos a esos cambios, aceptarlos como parte de su desarrollo y de su (nuestra) vida, y disfrutar de cada paso adelante que vaya dando. 

Dicho esto.....

¡¡A POR OTRO AÑO MÁS!!